1歳の娘が数百人に1人の難病で確実に治る薬がない…何故うちの子に限って…

2014年08月28日

深刻な話│育児・妊娠・出産


: 【女児の】娘が可愛くて仕方がないパパ【父親】
925: ホノボノの心子知らず 2013/06/06 05:04:53 ID:VsNvWvct: 現在1歳の娘。すんごくかわいいのだが、皮膚の病気が発覚。
もちろん日に当たってはいけないので
夏でも長袖着用で気軽に公園にも連れて行ってあげれない…。
娘ができたら海やプールに一緒に行くのが夢だったのにそれもできない。
数百人に１人の難病なので確実に治る薬がない…かわいそう…
何故うちの子に限ってこんなことに。

926: ホノボノの心子知らず 2013/06/06 12:08:57 ID:M5knfbs8

数百人に1人なら世界中に何千万人っているから
薬とかいずれ出来るんじゃないのか
プールは室内プールじゃだめなのか？

938: 925 2013/06/07 03:05:56 ID:QHAtcG2h

>>926
塩素自体がダメだから室内でもダメみたいです。
去年話題になったIPS細胞の研究が進めば可能性はあるみたいだけど、
何十年先になるかは分からないみたいです。
基本的に命に関わらない病気の薬の研究はあんまりされないみたい。

主治医からは普通の学校ではなかなか対応しきれないから、
将来的には養護学校も視野に入れた方がいいと言われました。
今の時点でそんな事言われると…。なんとかよくなる事を祈る。

927: ホノボノの心子知らず 2013/06/06 13:18:05 ID:Hi4HKQgx

エリテマトーデスあたりかな難病指定で
公費負担あっても特効がないのは辛いな
承知だろうがちょっとくらいとか思わず指示は守らないとな
出来ることの数より質で勝ればいいじゃんお互い頑張ろうぜ

937: 925 2013/06/07 03:01:24 ID:QHAtcG2h

>>927
魚鱗鮮ていう難病指定です。
乾燥か激しく体中の皮が鱗のようにめくれてくるので
１日３回軟膏を全身にベタベタに塗りたくるしか今はできない。
乾燥がひどくなるとひび割れもしてくるので痛々しい…
体から汗をかくこともできない病気なので、
この時期は常に平熱が３８℃。

944: ホノボノの心子知らず 2013/06/07 12:16:21 ID:/Q4V83Ad

>>937
膠原病と書いたつもりが何故かエリテマになってたのはおいて…
出生後はわからず後から出たかと思うのでショック大きかったと思う
心理的なケアも出来るように情報収集できてくといいね
頑張れ応援してる

941: ホノボノの心子知らず 2013/06/07 08:08:26 ID:Qk6dTH7u

正直、女の子だとなぁ
年頃になると見た目も気になるだろうしな
良くなって欲しいな

942: ホノボノの心子知らず 2013/06/07 10:25:37 ID:FTlAMPwB

お気持ち察します。
僕らも、娘さんが少しでも良くなって、幸せに暮らせるように祈っています。
だから頑張って、娘さんを笑わせてあげて

943: ホノボノの心子知らず 2013/06/07 11:11:12 ID:A4jOZSjr

親の愛情に勝るものなし！

945: 925 2013/06/07 13:26:54 ID:QHAtcG2h

>>941
>>942
>>943
>>944
みなさん温かいレスありがとうございます！元気がでました。
五体満足で生まれてきてすごく元気な娘だから、
無い物ねだりしたら娘がかわいそうだと思いました。
気にしないでうちの娘が世界一かわいいって思って
いっぱいの愛情で育てていきます。

947: ホノボノの心子知らず 2013/06/07 18:57:49 ID:FTlAMPwB

>>945
　良かった。お父さんが元気に笑ってないとかわいそうだからね。
　家族みんなで楽しくすごせればいいね。

949: ホノボノの心子知らず 2013/06/08 09:51:12 ID:bZtZjg+G

>>945
悪い事ばかりじゃないよ
本当に、そこに居てくれるだけで感謝（幸せ～だよ）
娘と自分を会わせてくれて感謝感謝だよ

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